Rara es la enfermedad, no yo!!

Lo peor que les puede pasar es caer en el olvido. Por eso, el pasado 28 de febrero, con motivo de la celebración del "Día mundial de las Enfermedades Raras", quisimos desde Somorrostro poner nuestro granito de arena. No es nuestra primera acción solidaria en este campo. Ya hemos colaborado en campañas con Garmitxa, Stop Sanfilippo, ... Ahora tocaba recordar a las más de 3 millones de personas que, en el estado,  padecen una enfermedad poco frecuente, una de las cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

Con el objetivo de hacerse ver, de no dejar que caigan en el olvido, cada 28 de febrero celebran este día para reivindicar más ayudas, mejoras en los tratamientos,... “Todos somos iguales todos somos diferentes, educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”, es el lema de la campaña de este año.

En el Centro se nos ocurrió que de alguna manera teníamos que colaborar para mantener encendida la llama de la esperanza de todas las personas que padecen una enfermedad poco frecuente. Más de 500 estudiantes realizamos un gesto simbólico en apoyo a este día. Con la ayuda de Aitor, alumno de bachillerato con una ER, y de Aintzane, miembro de FEDER País Vasco, encendimos una gran llama de ilusión, esperanza y solidaridad.

Para no olvidar en ningún momento los mensajes que queríamos transmitir, tuvimos la colaboración de nuestros mimos, alumn@s de 3ºC que se encargaron de recordarnos que: "Rara es la enfermedad, no yo" o "Todos somos iguales, todos somos diferentes". Estuvieron fantásticos.

Sirva este vídeo como muestra de la participación de nuestro alumnado, así como de nuestra intención de mantener siempre la llama de la esperanza de las personas con enfermedades raras encendida:

Podéis ver las fotos del acto en este álbum de Picasa:

Solo nos queda agradecer a todas las personas que colaboraron en el acto. A los más de 500 estudiantes que encendieron la llama, al profesorado que colaboró en la organización, a los grupos de EA3-1º, PR3-1º y resto de grupos que participaron en la organización del evento, a nuestros sensacionales mimos, y especialmente a Aitor, que nos dejó claro que rara es su enfermedad pero no el, y a FEDER País Vasco por el trabajo tan estupendo que realizan cada día y por creer en nosotros. A todos, muchísimas gracias.